Qui aide les aidants ?

logo1

 

Avec la tendance croissante à prolonger au maximum le maintien au domicile de personnes souffrant d’une maladie mentale chronique ou neurodégénérative (comme la maladie d’Alzheimer), et avec l’augmentation importante de la prévalence de ces affections dans une population vieillissante, le tout conjugué avec l’objectif économique de limiter le dérapage des dépenses de santé (impératif a priori contradictoire avec cet essor de certaines problématiques neuropsychiatriques !), l’entourage proche de ces malades est (quand il existe) souvent mis à contribution pour les aider de leur mieux, et retarder ainsi une prise en charge institutionnelle. Mais, expliquent deux praticiens australiens, le « poids » pesant ainsi sur les épaules de ces aidants implique des « défis » résultant des « difficultés liées à l’acuité et à la chronicité des troubles, à la charge financière, et aux restrictions des activités sociales et des loisirs » éprouvées par les aidants, définis comme ceux qui « s’occupent d’une personne dépendante (âgée, malade ou handicapée). » Or la détresse éventuelle de ces aidants et les conséquences parfois négatives pour leur propre santé sont mal reconnues.

Bien que certaines de ces personnes se dévouant auprès d’un proche « signalent un aspect positif dans cette prestation de soins », beaucoup d’aidants éprouvent (souvent en silence) des sentiments douloureux : « chagrin, solitude, colère, honte, désespoir, inquiétude. » Si certains de ces aidants parviennent à se consacrer sans dommage à cette fonction implicite de « soignant » concourant à réduire de façon significative « le fardeau et le coût des troubles mentaux » pour la société, d’autres peinent à trouver les informations et le soutien qui les aideraient à « faire face efficacement » et risquent alors d’endurer eux-mêmes des difficultés augmentant l’impact de la problématique du proche dans son entourage, avec parfois des « conséquences tragiques » pour le sujet dépendant, la personne aidante, et l’environnement familial. Ces problèmes peuvent être « amplifiés par des difficultés préexistantes ou émergeantes » dans la relation avec la personne aidée. Des aidants « accablés » tendent à négliger leurs propres besoins de soins, avec les conséquences prévisibles pour leur santé physique et psychique.

Comparativement à la population générale en Australie, rappellent les auteurs, « les aidants des personnes atteintes de problèmes de santé mentale ont plus de troubles psychiatriques. » Pour les auteurs, ce constat préoccupant implique « la nécessité urgente de soutenir cette main-d’œuvre informelle (this informal workforce). »

Dr Alain Cohen